Комментарии: большое спасибо,Снежана,будем писать ,искать,боротся
02:11, 31.08.2010

Комментарии: В Беларуси есть чудесная семья Матиевичей. Они много лет рассказывают властям о необходимости лечить редкие болезни. Если Вы готовы биться за лекарства для Ваших деток, напишите Тамаре и Татьяне (мама и дочь, у Танечки МПС-6, она психолог по образованию и помогает ролителям добиваться лечения или они ей помогают , не важно) ГЛАВНОЕ, что один в поле не воин. Значит, надо объединяться.

Адрес Татьяны и Тамары:
matievich@list.ru
12:45, 30.08.2010

Комментарии: Вам надо написать Тамаре и Татьяне Матиевич. Они в Белоруссии главные активисты в борьбе за права МПС-пациентов. Координаты могу скинуть по запросу на мою электронную почту
13:54, 27.08.2010

Комментарии: Здраствуйте,моему сыну 1,3года у него синдром Гурлера мпс 1,подскажите куда можно обратится за помощью!!!
13:46, 27.08.2010

Комментарии: это статья про наше МПС-лето
http://www.solidarnost.org/article_new.php?issue=340&section=101&article=7361&vote=1282506236#vote
10:42, 23.08.2010

Комментарии: Егора капали "Альдуразимом" напротяжение семи месяцев,теперь Минздрав саратовской обл.,перестал закупать нам препарат и Егору становится хуже,обратилась в Генеральную прокуратуру пока тишина,куда ещё можно обратиться за помощью???????????
00:45, 26.07.2010

Комментарии: Да с адресом я ошиблась на одну точку. Меня наши Генетики усиленно отговаривают от борьбы за ТКМ моему сыну, но Ведь никакой альтернативы нет, а так хоть капелька надежды существует. У вас замечательны сайт.
01:05, 02.07.2010

Комментарии: Даша, Ваш электронный адрес указан не верно или заблокирован. Очень аль
09:49, 01.07.2010

Комментарии: Даша, Вам надо связаться с РДКБ и там выяснить все подробности по ТКМ, терапии, стоимости и всему прочему. Удачи Вам!
09:40, 01.07.2010

Комментарии: Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, как можно пройти консультацию и помощь. Ребенку 1 год диагноз мукополисахаридоз 1 типа. Сколько это будет стоить для граждан Белоруссии. Можно ли нам сделать трансплантацию костного мозга в России?

00:49, 01.07.2010

Комментарии: http://www.alte-fick-weiber.info
http://www.dicke-fette-weiber.info
http://www.hard-analsex.info
http://www.kontakte-4-free.com
http://www.musik-stream.info
http://www.tgp-amateure.info
http://www.tiny-teen.info

17:03, 13.06.2010

Комментарии: У нас есть медико-генетичесое заключение на сыновей от генетика РНПЦ Минска. Помогите разобраться что к чему. При исследовании сухих проб по селективной скрининг программе в моче идентифицированы гепарансульфат- 45% (у старшего-35%), дерматансульфат- 45% (у старшего- 50%). Активность идуронат-сульфатазы: в лейкоцитах 0,36 нмоль/час на мг белка(у старшего так же), в плазме 8,0 нмоль/час на мг белка( у старшего 5,0). Объясните, пожалуйста, подоступнее, что к чему. Врачи говорят, что у нас ничего страшного нет. Но ведь и нормальным это назвать нельзя. Вообще по их мнению выходит, что я ищу Бог знает что. Вот должна быть довольна тем, что мои дети ходят своими ногами, учатся хорошо, а у вот мол, у других....
Сыновей беспокоят боли в суставах (особенно ноги), у младшего очень часто болит голова. Когда они останутся без движения уже ведь поздно будет. На лекарство рассчитывать не приходится, один урок с Лилианой и Татьяной мы получили уже. Но мы держимся молодцами, занимаемся спортом, ходим в сауну регулярно. И будем бороться за жизнь!!!!
11:24, 12.06.2010

Комментарии: Причиной побудившей меня написать данное послание стал репортаж по НТВ от 09.06.2010 про мальчика болеющего мукополисахаридозом.Как я понял проблема в невыведении токсинов организмом. Обращаюсь ко всем родителям чти дети страдают этим недугом попробуйте озонотерапию(это можно сделать в домашних условиях)Озон оказывает потрясающе многостороннее действие на организм(Проверил на себе,но об этом долго рассказывать).В том числе озон выводит и токсины.Можете начать просто с бытовых озонаторов - они не дорогие.В общем кому интересно пишите или звоните 89176658340.Поделюсь опытом.
22:44, 09.06.2010

Комментарии: Дорогие МПСовцы: 1 июня в Екатеринбурге на ул.Вайнера напротив облминздрава с 13 до 14.30 состоится пикетирование по защите прав детей больных МПС и редкими заболеваниями. Приглашаем родителей, родственников и всех сочувствующих принять участие.
20:11, 25.05.2010

Комментарии: Всё повидавшей на пути своём,
Изведавшей все горести на свете,
Из благ земных прошу лишь об одном –
Пусть никогда не умирают дети.
Я понимаю: этому не быть
Смерть без разбора расставляет сети
И всё ж я не устану говорить:
"Пусть никогда не умирают дети"
Не распуститься дереву опять,
Которому зимой весна не снится,
О невозможном если не мечтать,
То вряд ли и возможное свершится.
Я мир воспринимаю без прекрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И всё-таки кричу в сто первый раз:
"Пусть никогда не умирают дети!"

20:16, 17.05.2010

Комментарии: Здравствуйте! Я конечно не из России, но очень вас всех понимаю и сочувствую! Моему сыночку скоро будет 6 лет - МПС 3А. Диагноз поставили почти год назад, я до сих пор в шоковом состоянии. Не знаю, смогу ли я когда нибудь с этим смириться. Желаю всем родителям терпения и сил! Да поможет вам Бог! Если у кого нибудь есть вопросы или желание просто пообщяться - буду рада! Пишите мне на e-mail.
00:08, 13.05.2010

Комментарии: Примите наши соболезнования.
Родителям Никиты надо обратиться в лабораторию Медико-Генетического научного центра РАМН. (495)324-20-04 к заведующей лабораторией - Захаровой Екатерине Юрьевне. Она и проконсультирует и анализы назначит и расскажет как быть и что делать
00:13, 05.05.2010

Комментарии: 3 февраля умер мой племянник Никита (мпс 2). От горя больше нет сил, но надо жить дальше. Помогите, подскажите, куда нужно обратиться родителям, чтобы предупредить эту болезнь у будущих детей.
20:54, 04.05.2010

Комментарии: Альбина, надо звонить на горячую линию Росздравнадзора, писать уполномоченному по правам ребенка, в Минздрав телеграммы давайте, в прокуратуру
20:49, 14.04.2010

Комментарии: У моего ребенка диагноз Мукополисахаридоз Хантера 2 типа.Ребенок перестал ходить самостоятельно. Ребенку,его зовут Аьфред,капали лекарство Элапраза в течение пол года,три месяца мы не получаем препарат,т.к.регион не выделяет средства. Помогите,подскажите нам,откликнитесь кто-нибудь.
18:45, 09.04.2010