Общество больных мукополисахаридозом. Россия.
Добавить запись


121. Имя: Алексей, город: Москва

Комментарии: ВАЖНОЕ СООБЩЕНИЕ!!!

19 МАЯ 2008 ГОДА ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ МПС-1 АЛЬДУРАЗИМ - ЗАРЕГИСТРИРОВАН!

С УВАЖЕНИЕМ АЛЕКСЕЙ.
22:24, 21.05.2008



122. Имя: Чамаровская Елена, город: СПб

Комментарии: Здравствуйте! Пожалуйста, найдите возможность ознакомиться с концепцией "Персонализированная медицина..." на странице http://www.zdravo2020.ru/materials/users-concepts/32 и прокомментировать. Наши отзывы повысят рейтинг программы и, возможно, привлекут внимание властей. С уважением
13:29, 20.05.2008



123. Имя: Алексей, город: Москва

Комментарии: Добрый день Всем!

Сюжет с записью передачи от 11/05/08 передал администратору, в ближайшее время он появится в сети.

Смотреть всем с МПС-1!

С Уважением Алексей.
10:55, 19.05.2008



124. Имя: Алексей, город: Москва

Комментарии: Доброго всем дня!
Сюжет, показанный 4 апреля в передаче "На этой неделе", выложен на сайте. Посмотреть его можно здесь: http://mps-russia.org/index.php?key=210.

С Уважением Алексей .

P.S. 11 мая 2008 г. на третьем канале (г. Москва) ,в программе "Здоровье" к выходу должен быть готов еще один сюжет про МПС-1. См. программу передач.
17:03, 05.05.2008



125. Имя: Алексей, город: Нижегородская область

Комментарии: Господа, Вы куда все пропали, или у нас уже нет проблем требующих обсуждения? Пожалуйста не замыкайтесь в себе. По одному мы ничего не сможем сделать в решении проблемы лечения заболевания. Я конечно все понимаю, у каждого своя жизнь и свой взгляд на решение данной проблемы. Но "..один в поле не воин..". Пишите, не теряйтесь, ведь мы можем помочь друг-другу...
С уважением,
Алексей Прописнов.
12:29, 03.05.2008



126. Имя: Василя и Гена, город: Беларусь

Комментарии: Спасибо всем, кто ответил, поддержал нас.Постараюсь всем ответить. Хочу сказать, какие вы все молодцы, что не сломались, что у вас есть силы и желание помочь другим, поддержать добрым словом. Хотя вы же в этом нуждаетесь болше всех! Поверьте, все ваши слова оказались большей поддержкой, чем со стороны медиков! Весь ужас, который нас обуял сразу после объявления диагноза моим мальчикам уже отходит. Ищем способы лечения. Откликнитесь, хантерёнки, давайте вместе будем учиться справляться бедой и учиться жить со всем этим. Добра всем, верных друзей! С БОГОМ!!!
00:59, 29.04.2008



127. Имя: Василя, город: Беларусь, Гродно
Home page: http://w

Комментарии: Вот и нам поставили диагноз МПС, Хантера. Подумать страшно, нужно ли говорить какой мы ужас испытали, когда прочитали о болезни. Я выла как волчица. Сыну старшему-- 23, он- студент медуниверситета. В 15 лет прооперировали, заменили аортальный клапан в клинике г. Познань. Никто и не знал, что у него может быть это заболевание. Когда родился второй сын, все заметили, как они похожи друг на друга. Со временем и у младшего появились проблемы с сердцем, вдобавок и со слухом... Повысился уровень билирубина (125). Узнали, когда надо было удалять аденоиды (первый раз удаляли в 3г., второй раз- 5лет). Ему теперь 15 лет. Начали диагностировать из-за билирубина. Результат-- МПС IIтипа. Правда, ещё заключения с генетического центра нет, но описание болезни- это портрет моих мальчиков. И младший у нас учится хорошо, он- математик, а с речью были проблемы, но все думали, что это результат перенесённого в годик менингита. Люди, помогите, расскажите мне, как быть, как лечить, неужели мои сыночки могут быть прикованы к постели... Конечно, думаю, что врачи потом всё расскажут. Пока нет ответа с центра, каждый день в одной краске. Есть ли выход?
22:44, 16.04.2008



128. Имя: Снежана, город: Майнц, Германия

Комментарии: Полностью согласна с Сергеем.
Для 1 типа ничего эффективнее ТКМ не придумано. Упустите время, если будете тянуть. Дай Вам Бог сил и терпения. В чем нужна помощь? Пишите, если нужно скину телефон в личку
23:30, 10.04.2008



129. Имя: Сергей, город: Пермь

Комментарии: Добрый день! Что-то гостевая медленно умирает.
Алексей пишите мне и я постараюсь рассказать Вам то с чем столкнулся на ТКМ (все плюсы и минусы). В одном могу сказать точно надо спешить пока ребенку не так много т.е. 7 месяцев. Не тяните. Препарата нет и когда будет неизвестно. Кто обещает Альдуразим в короткие сроки не верьте пока не проверите.
12:09, 10.04.2008



130. Имя: Алексей, город: Нижегородская область

Комментарии: Здравствуйте! Вот и нас коснулась проблема мукополисахаридоза тип 1 (синдром Гурлера). Нашему сыну 7 месяцев, окончательный диагноз поставлен 04.04.2008г. Рекомендуют делать ТКМ. Огромная просьба всем, кто сталкивался или сталкивается с этим типом забовалевания помочь в борьбе с ним. За ранее благодарен, с уважением
Алексей.
17:06, 09.04.2008



131. Имя: Алексей, город: Москва

Комментарии: Всем добрый день!

В это воскресенье , 06/04/08 в 20:20 по телеканалу ?Столица? в рамках передачи ?На этой неделе?. будет показано интервью с нашим участием. По словам редактора в передаче будет 5 сюжетов , наш посвященный МПС-1 , будет 4-ым.

С Уважением Алексей .
10:58, 03.04.2008



132. Имя: Ольга, город: Киев

Комментарии: Добрый день!
Моей семью, увы, тоже коснулась такая серьезная проблема как МПС.
Я просмотрела достаточно информации в Интернете и наткнулась на вот что. Некоторые клиники в виртуальном порядке предлагают записаться на прием к врачу для лечения за границей. Я из любопытства заполнила небольшую анкету. Долго ждать ответа не пришлось. Буквально в тот же день мне пришел ответ, что врачи в Испании хоть сейчас готовы взяться за наше лечение.
Я на это письмо не ответила. За ним последовало еще 2 таких же. А спустя неделю я получила с письмом, что эта болезнь неизлечима, лекарств нет и медицина бессильна. И вообще с таким заболеванием долго не живут?
Признаться честно, меня это задело. Я расскажу, если вам любопытно, дорогие посетители сайта, о развитии этой странной переписки. Но одно я поняла точно ? не покупайтесь на удочку шарлатанов, у которых нет ничего святого, которые за копейку продадут что угодно и кого угодно.
У нас с Вами все получится, и наши близкие будут рядом. Во всяком случае, мы сделаем для этого все? От чистого сердца. Успехов!

16:40, 25.03.2008



133. Имя: Лилиана

Комментарии: (продолжение)

Для детей будут организованы игры, лотереи, музыкотерапия, для родителей ? встречи и различного рода развлекательные мероприятия.

Кошелювка расположена на озере Здворское, которое является самым большим в комплексе озер Гостыньско-Влоцлавского Парка. В данном местечке много туристических пеших и велосипедных маршрутов. Комплекс расположен в живописном лесу на берегу озера. Имеется сауна, джакузи, тренажерный зал, бильярд и настольный теннис. Предлагаются катамараны, лодки, байдарки. Любители активного отдыха могут поиграть в баскетбол, волейбол, футбол и большой теннис. Центр ?Exploris? состоит из главного здания и маленьких домиков. В комнатах в главном здании имеются ванная с душевой кабиной, телевизор, радио, телефон, холодильник. Домики рассчитаны на 2 и 4 человек. Там имеются ванная, радио и холодильник. Комната выходит на террасу со столиком и стульями. Территория центра ?Exploris? ограждена забором и закрывается на ночь, имеется автостоянка. Есть комнаты, приспособленные для людей с ограниченными возможностями.

Стоимость участия в конференции как для пациента, так и для опекуна составляет 950 злотых с человека.

Всех, кто хочет принять участие в конференции, просим, как можно быстрее сообщить об этом до 31 марта 2008 года. Необходимо заполнить анкету и отправить по адресу Общества МПС (заявки по телефону не принимаются):

Stowarzyszenia Chorych na
MPS i Choroby Pokrewne
05-503 Głosków, ul. Radnych 9a.

Также необходимо внести предоплату в размере 100 злотых с каждого участника. Счет Общества:

Bank PeKaO S.A. w Warszawie
Nr konta: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739

С уважением,

Teresa Matulka
Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS
01:20, 14.03.2008



134. Имя: Лилиана

Комментарии: Информация Польского общества больных мукополисахаридозом.

Сообщаем, что по причине большого количества заявок на участие в ежегодной встрече МПС-пациентов и их семей, Правление общества приняло решение о проведении встречи в 2008 году в 2 этапа, которые пройдут:
1) 23 июня ? 7 июля
2) 14 июля ? 28 июля

Мироприятие пройдет в Кошелювке около города Плоцк в центре обучения и отдыха ?Exploris?.

В течение двух недель будут проводиться реабилитационные занятия при участии терапевтов, психотерапевтов, логопедов. Будут организованы встречи со специалистами в области редких заболеваний, а также с врачами разных специальностей, например, таких как невролог, психолог, стоматолог, педиатр и т.д. Постоянная опека врачей и медицинских сестер будет обеспечена силами Необщественной организации медицинской опеки ?Medicus? из Гостынина.
01:18, 14.03.2008



135. Имя: Карина

Комментарии: Здравствуйте! мой брат болен Мукаполисахаридозом (Сан-филиппо синдром), ему 7 лет! Есть ли какие-то методы лечения? Пожалуйсто ответьте если что-то известно!
13:40, 09.03.2008



136. Имя: http://tavar.org
Home page: http://tavar.org

Комментарии: Магазин цифровых товаров и не только. Заходите и вы найдёте много интересного!
23:54, 08.03.2008



137. Имя: Екатерина

Комментарии: Нужно внимательно сравнить содержание генестина в препарате польском и украинском. Испытания препарата проводились в Польше и соответсвенно применяли польский препарат. Поэтому, я лично, отдаю предпочтение польскому. Все мы знаем, что лекарства и БАДЫ, которые производят по лицензии другой компании могут не соответсвовать первоисточнику. Только обязательно нужно проводить контроль содержания ГАГ в моче, клинический контроль состояния ребенка. Это не зарегистрированное пока лекарство, а только один из подходов, который был опробирован на нескольких пациентах с МПС 3!!!!!!!!!
14:44, 16.02.2008



138. Имя: фасулаки павел, город: Украина-Донецк

Комментарии: Доброго времени суток всем!!!
Опять по поводу СОФИЕМа (?) - действительно ли этот БАД существенно различается по своим: составу,качественным характеристикам и результатам по МПС-2 в зависимости от страны производителя-России или Польши? Ирине сказали, что польский БАД намного эффективнее?!Пожалуйста, у кого есть информация сообщите нам.С уважением, Павел и Ирина.
13:14, 16.02.2008



139. Имя: Фасулаки Павел, город: Украина-Донецк

Комментарии: Всем огромный привет!!!!
Наш Пашка МПС-2 13 лет, слава Богу, держится. Правда по-прежнему постоянные легочно-бронхиальные поростуды,приступы - остановки дыхания один раз в 4-7 дней (Ира по-прежнему сама проводит реанимационные процедуры-откачивает слизь и т.д.)с продолжением как астматическое тяжелое дыхание и прооблемы со стулом-запоры( с этим у нас борьба с определенными победами).Постоянно проводим поддерживающие терапевтические процедуры и прием лекарств по предписанию врача -педиатра, которой около 70 лет и Пашку она наблюдает лет 7-8.По- видимому в развитие болезни Пашка похудел на 3-5 кг, при весе ранее около 40 кг - это не мало.
Ира загорелась давать Пашке СОИФЕМ, правда я очень отношусь ко всяким лекарствам осторожно, учитывая что это БАД, а не лекарство, и что у Пашки большая зашлакованность МПС организма, очень переживаю о возможной неуправляемой реакции.НАПИШИТЕ КТО ЧТО ЗНАЕТ ОБ СОИФЕМЕ и ГЛАВНОЕ есть ли какие-то результаты у того кто их применял для МПС-2.Спасибо за информацию.Всего всем самого-самого хорошего! Пусть помогает нам БОГ!!!
17:52, 15.02.2008



140. Имя: Миша, город: Екатеринбург

Комментарии: Синдром Хантера
20:20, 05.02.2008


Всего записей: 642
Страницыпредыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 следующая