Общество больных мукополисахаридозом. Россия.
Добавить запись


121. Имя: Ирина, город: Хабаровск

Комментарии: У нас дочь Алена с диагнозом МПС IIIB, ей 10 лет, хотим зарегистрироваться на сайте и получить хоть какую-нибудь информацию по лечению и исследованиям по нашему типу! Если честно, то уже опускаются руки!
13:40, 17.01.2009



122. Имя: Чегурова, город: Нижний Новгород

Комментарии: ребенок с мукополисахаридозом 2 тип
20:49, 17.12.2008



123. Имя: Cнежана

Комментарии: Реквизиты общественной организации на сайте:
mps-russia.org


13:38, 16.12.2008



124. Имя: Анжела, город: Москва

Комментарии: Друзья, я смотрела сегодня в новостях Вашу боль и проблему. Но там не было указано, куда высылать Вам помощь. Вам и Вашим деткам. Меня очень заинтересовал, в первую очередь, мальчик Давид.Прошу ВАс указать реквизиты для связи с его мамой и с ВАшим обществом. Спасибо.

21:41, 15.12.2008



125. Имя: Ирина, город: Москва

Комментарии: Здравствуйте! А есть ли возможность перечислить средства для детишек? Много не сможем, но всё таки.
21:40, 15.12.2008



126. Имя: Снежана

Комментарии: http://www.1tv.ru/news/n134376

19:55, 15.12.2008



127. Имя: Снежана

Комментарии: 15 декабря на ОРТ в 14 и 21 час в программах "Другие новости" и "Время" выйдут сюжеты об МПС.
20:04, 12.12.2008



128. Имя: Лилиана

Комментарии: Спасибо Алексей! Не отступим и не сдадимся! :)
Вам тоже удачи!!!
20:30, 01.11.2008



129. Имя: Алексей

Комментарии: Беларусь - молодцы, так держать!!! Самое главное не отступать и не сдаваться. Удачи ВАМ всем.
22:32, 29.10.2008



130. Имя: Снежана

Комментарии: УРА!!!

Слава Богу!

Какое только счастье!
16:57, 23.10.2008



131. Имя: Лилиана

Комментарии: Свершилось!!!!! 22 октября 2008 года в Беларуси была начата ферменто-заместительная терапия для двух пациенток с МПС 6!!!!! От счастья даже не могу выразить все чувства, которые я испытываю!!! Вчера мне и еще одной девушке сделали первую капельницу с Наглазимом!!! Неужели это не сон?! Нет, это реально было!!!! Все прошло замечательно! Огромное спасибо нашим врачам за заботу и внимание, за теплый прием!!!
Жизнь продолжается! Вернее, начинается НОВАЯ ЖИЗНЬ!!!

13:23, 23.10.2008



132. Имя: Лилиана, город: Минск

Комментарии: По вопросу приема Сойфема посмотрите ссылки:
http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=10.0

http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=11.0

http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=204.0

Это тоже МПС-форум, на котором обсуждался вопрос приема Сойфема МПС-пациентами, там есть и описание лекарства и фото упаковки. Еще хочу отметить, что советуют принимать Сойфем, а не Генистеин и только польского производства, а не аналоги, которые есть на Украине и в России, они отличаются по составу.
01:27, 07.10.2008



133. Имя: Vera, город: Запорожье
Home page: http://www.mpssociety.ru

Комментарии: Моей дочери поставили диагноз МПС ІІІА, пожалуйста откликнитесь. Какие препараты вы принимаете, где найти Сойфем или Генистайн
11:14, 06.10.2008



134. Имя: Василя, город: Беларусь

Комментарии: Здравствуйте! Кто пробовал лечение СОИФЕМом? Есть ли положительный результат, и вообще что вы думаете по поводу приёма этого препарата?
21:28, 05.10.2008



135. Имя: Лилиана, город: Минск

Комментарии: Да! Да!! Да!!! Наглазим зарегистрирован в Беларуси! Три года ходили в Минздрав, ходили и, наконец, получилось!!!
Для тех, кто теряет надежду и думает, что ничего не получится: надо верить и бороться, ни смотря ни на что, не опускать руки и не сдаваться!!! Желаю всем терпения и сил! Всё у нас получится!
16:42, 30.09.2008



136. Имя: Снежана

Комментарии: В Белоруссии Наглазим зарегистрирован!
09:34, 29.09.2008



137. Имя: Наталия, город: Воронеж

Комментарии: Здравствуйте!Что происходит с регистрацией препарата для мпс 6 "Наглазим"?. Документы должны были быть поданы еще летом, но официальные ответы чиновников на наши обращения, что документы не поступали. Ответьте, пожалуйста, если кто располагает информацией. Что делать? Куда обращаться?
10:40, 16.09.2008



138. Имя: Снежана

Комментарии: Дорогие родители МПС-1 и МПС-2 большая просьба отсканить пакет документов и выслать мне или Е.Ю.Захаровой. Пока удобное время,надо срочно готовить документы, т.к. препараты зарегистрированы и регионы должны планировать свои траты и включать в бюджет на 2009 год траты на лечение наших детей, а без св-в о рождении, копий розовой справки, полиса, пенсионной карточки, копии заключения МГЦ и информации о весе ребенка мы ничего не сможем аргументированно просить.

Пожалуйста!
18:04, 29.07.2008



139. Имя: Снежана

Комментарии: Сергей, смотрите "личку", прошу прощения, назвала Вас Алексеем))
Копию регистрационного свидетельства скинула вчера.
10:25, 10.06.2008



140. Имя: Снежана

Комментарии: Свяжитесь с представителем производителя препарата - у него должны быть копии регистрационных документов. Представлять должны по первому требованию. Будут проблемы с этим - пишите, звоните
11:43, 09.06.2008


Всего записей: 664
Страницыпредыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 следующая